Irem
New member
Asya, Orta Doğu ve farklı dil topluluklarında durum neden farklı algılanabilir?
Otizm tarama araçlarının kültürler arası uygulanması da önemli bir sorun. 2024'te yayımlanan sistematik bir inceleme, 32 ülkedeki 51 çalışmayı değerlendirdi ve otizm tarama araçlarının geçerlilik, güvenilirlik ve doğruluk açısından kültürden kültüre farklı performans gösterebildiğini bildirdi. Araştırmacılar, hedeflenen nüfusun diline ve kültürel özelliklerine göre geliştirilmiş araçların bazı çalışmalarda daha iyi performans gösterdiğini belirtti.
Bu bana göre çok önemli bir ayrıntı. Çünkü bir çocuğun davranışını değerlendiren soru formu yalnızca kelimelerden oluşmuyor. “Göz teması kuruyor mu?”, “Sosyal iletişimi nasıl?”, “Akranlarıyla nasıl oynuyor?” gibi soruların cevapları ailelerin çocuk gelişimi hakkındaki kültürel beklentilerinden etkilenebilir.
Örneğin bir toplumda çocukların erken yaşta bağımsız olması beklenirken başka bir toplumda geniş aile içinde yetişmesi ve yetişkinlerle daha yoğun ilişki kurması normal olabilir.
Bu nedenle kültürel farkları “bir toplum otizmi anlamıyor” gibi basit bir yargıya indirmek doğru olmaz. Asıl soru, değerlendirme yöntemlerinin farklı aile yapılarına ve iletişim biçimlerine ne kadar uyum sağlayabildiğidir.
Kadınların ve erkeklerin konuya yaklaşımı hakkında ne söyleyebiliriz?
Bu konuda da klişelere dikkat etmek gerekiyor. Bazı forumlarda erkeklerin “hangi test yapılacak, hangi uzmanı bulalım, sonuç ne zaman çıkar?” gibi daha stratejik ve bireysel başarı odaklı sorulara yöneldiği; kadınların ise “çocuk bundan nasıl etkilenir, aile bunu nasıl karşılar, toplum ne diyecek?” gibi ilişkisel ve kültürel boyutları daha fazla gündeme getirdiği görülebilir.
Fakat bunu erkeklerin doğası ve kadınların doğası şeklinde açıklamak bilimsel olmaz.
Aynı aile içinde bile anne çok analitik olabilir, baba son derece duygusal olabilir. Bazı babalar çocuğun sosyal çevresini ve aile ilişkilerini ayrıntılı biçimde takip ederken bazı anneler tamamen çözüm ve planlama odaklı davranabilir.
Burada toplumsal rollerin etkisi daha anlamlı bir açıklama olabilir. Çocuğun sağlık randevularını çoğunlukla kim takip ediyor? Doktorla kim daha fazla konuşuyor? Aile içinde kararları kim organize ediyor? Bu roller kültürden kültüre ve aileden aileye değişebilir.
Bu nedenle “erkekler böyle, kadınlar şöyle” demek yerine, farklı ebeveynlerin farklı kaygı türlerini aynı masaya getirmesinin yararlı olabileceğini düşünüyorum.
Detaylı ultrason otizmi göstermiyorsa neden bazı araştırmalarda bağlantı aranıyor?
Çünkü bilimsel araştırmalar klinik tanıdan önce olası risk göstergelerini inceleyebilir.
Örneğin fetal beyin gelişimindeki bazı ölçümlerin ilerideki nörogelişimsel sonuçlarla ilişkisi araştırılabilir. Ancak bir araştırmada iki değişkenin ilişkili bulunması, birinin diğerine neden olduğu anlamına gelmez.
Bu noktada 2016 yılında ISUOG tarafından yayımlanan güvenlik değerlendirmesi özellikle dikkat çekici. Komite, erken gebelikte ultrason maruziyeti ile otizm arasında bilimsel olarak kanıtlanmış bir ilişki bulunmadığını bildirdi. İncelenen araştırmalar arasında geniş örneklemli randomize çalışmalardan uzun dönem takipler de bulunuyordu.
Daha sonra 2018'de bir JAMA Pediatrics çalışması üzerine yapılan değerlendirmede de ISUOG, çalışmanın yöntemsel sınırlılıklarına dikkat çekti ve elde edilen sonuçların ultrasonun otizme neden olduğunu gösterecek şekilde yorumlanmaması gerektiğini belirtti.
Bu ayrıntı önemli çünkü internette “bir araştırma ultrasonla otizm arasında bağlantı buldu” cümlesi, “ultrason otizme neden oluyor” şeklinde kolayca değişebiliyor. Bilimsel literatürde bu iki cümle aynı şey değildir.
Küresel bakışın güçlü ve zayıf tarafları
Kültürler arası araştırmaların güçlü tarafı, tek bir toplumun deneyimini evrensel kabul etmememizi sağlaması. ABD'de elde edilen bir bulgunun Türkiye'ye, Japonya'ya, İran'a veya Nijerya'ya doğrudan aktarılabileceğini varsaymak doğru olmayabilir.
Zayıf tarafı ise kültürün tek başına açıklayıcı bir değişken gibi kullanılabilmesi. “Bu aile şu kültürden geliyor, o nedenle otizmi geç fark etti” demek kolay ama çoğu zaman aşırı basitleştirici.
Sistematik incelemelerde görülen ekonomik durum, sağlık hizmetine erişim, dil, eğitim, stigma ve sağlık çalışanlarıyla iletişim gibi faktörler aslında kültürle iç içe geçiyor. Bu nedenle tek bir nedene işaret etmek yerine bütün sistemi görmek gerekiyor.
Peki anne-baba detaylı ultrasonda ne sormalı?
Bence “Otizm belli olur mu?” sorusu doktora sorulabilecek ilk sorulardan biri olabilir ama son soru olmamalı.
Şunları sormak daha açıklayıcı olabilir:
Bu ultrason hangi anatomik yapıları değerlendirmek için yapılıyor?
Beyin gelişimi açısından görülen yapılar gebelik haftasına uygun mu?
Görülen bir bulgu varsa bunun klinik anlamı nedir?
Bu bulgu kesin bir hastalığı mı gösteriyor, yoksa yalnızca takip gerektiren bir işaret mi?
Başka bir görüntüleme veya uzman değerlendirmesi gerekli mi?
Ve en önemlisi: “Bu görüntüde otizm görüyor musunuz?” yerine “Bu görüntüde gelecekteki nörogelişim açısından bilmem gereken herhangi bir yapısal bulgu var mı?” demek, tıbbi açıdan çok daha doğru bir çerçeve oluşturabilir.
Sonuç: Normal ultrason ile otizm arasında nasıl bir ilişki kurulmalı?
Bugünkü kanıtlara göre detaylı gebelik ultrasonu otizmi teşhis eden bir test değildir. Prenatal görüntülemede bazı yapısal veya biyometrik özellikler araştırma konusu olabilir; ancak bunların hiçbiri tek başına otizm tanısı koydurmaz. Prenatal ultrason ile otizm arasında nedensel bir ilişki kuran bilimsel olarak kanıtlanmış bir mekanizma da bulunmuyor. ISUOG, mevcut veriler temelinde gebelik ultrasonu ile otizm arasında bilimsel olarak kanıtlanmış bir ilişki olmadığını bildiriyor.
Öte yandan kültürün önemi küçümsenmemeli. Otizm belirtilerinin fark edilmesi, ailelerin sağlık sistemine başvurması, uzmanla iletişim kurması ve tarama araçlarının anlaşılması kültürel, dilsel ve ekonomik koşullardan etkilenebilir. WHO'nun kültürel bağlam vurgusu ve farklı ülkeleri kapsayan sistematik incelemeler bunu destekliyor.
Benim bu konudaki en önemli çıkarımım şu olurdu: Gebelik ultrasonunun görevi gelecekteki çocuğun bütün gelişimsel özelliklerini tahmin etmek değil, gebelik sırasında değerlendirilebilen anatomik ve fizyolojik özellikler hakkında güvenilir bilgi sağlamaktır.
Bu nedenle bir ultrasonun normal çıkması elbette önemli ve rahatlatıcı bir bilgi olabilir; fakat “gelecekte hiçbir gelişimsel farklılık olmayacağının garantisi” değildir. Tersine, ultrasonda görülen herhangi bir farklılık da “çocuğumda otizm olacak” anlamına gelmez.
Forumda bu noktada şu sorular üzerinde düşünmek bence daha yararlı: Bir tıbbi testten gerçekten ölçebileceğinden fazlasını bekliyor muyuz? İnternette gördüğümüz bir ilişkiyi nedensellik olarak yorumluyor muyuz? Kültürel farklılıkları açıklama olarak mı kullanıyoruz, yoksa bazen stereotipe mi dönüştürüyoruz? Ve en önemlisi, ebeveyn kaygısını azaltmanın yolu daha fazla test yaptırmak mı, yoksa hangi testin neyi gerçekten gösterebildiğini daha iyi anlamak mı?
Bu soruların cevabı her aile için aynı olmayabilir. Ancak mevcut kanıtların söylediği sınır oldukça net: Detaylı ultrason, otizmi doğum öncesinde kesin olarak gösteren bir test değildir. Otizm açısından değerlendirme gerektiğinde asıl belirleyici olan, çocuğun doğumdan sonraki gelişiminin ve davranışlarının uygun yaşlarda uzmanlar tarafından değerlendirilmesidir. CDC de gelişimsel izlem ve otizm taramasını çocukluk döneminde, özellikle 18 ve 24 aylık kontrollerde öneriyor.
Otizm tarama araçlarının kültürler arası uygulanması da önemli bir sorun. 2024'te yayımlanan sistematik bir inceleme, 32 ülkedeki 51 çalışmayı değerlendirdi ve otizm tarama araçlarının geçerlilik, güvenilirlik ve doğruluk açısından kültürden kültüre farklı performans gösterebildiğini bildirdi. Araştırmacılar, hedeflenen nüfusun diline ve kültürel özelliklerine göre geliştirilmiş araçların bazı çalışmalarda daha iyi performans gösterdiğini belirtti.
Bu bana göre çok önemli bir ayrıntı. Çünkü bir çocuğun davranışını değerlendiren soru formu yalnızca kelimelerden oluşmuyor. “Göz teması kuruyor mu?”, “Sosyal iletişimi nasıl?”, “Akranlarıyla nasıl oynuyor?” gibi soruların cevapları ailelerin çocuk gelişimi hakkındaki kültürel beklentilerinden etkilenebilir.
Örneğin bir toplumda çocukların erken yaşta bağımsız olması beklenirken başka bir toplumda geniş aile içinde yetişmesi ve yetişkinlerle daha yoğun ilişki kurması normal olabilir.
Bu nedenle kültürel farkları “bir toplum otizmi anlamıyor” gibi basit bir yargıya indirmek doğru olmaz. Asıl soru, değerlendirme yöntemlerinin farklı aile yapılarına ve iletişim biçimlerine ne kadar uyum sağlayabildiğidir.
Kadınların ve erkeklerin konuya yaklaşımı hakkında ne söyleyebiliriz?
Bu konuda da klişelere dikkat etmek gerekiyor. Bazı forumlarda erkeklerin “hangi test yapılacak, hangi uzmanı bulalım, sonuç ne zaman çıkar?” gibi daha stratejik ve bireysel başarı odaklı sorulara yöneldiği; kadınların ise “çocuk bundan nasıl etkilenir, aile bunu nasıl karşılar, toplum ne diyecek?” gibi ilişkisel ve kültürel boyutları daha fazla gündeme getirdiği görülebilir.
Fakat bunu erkeklerin doğası ve kadınların doğası şeklinde açıklamak bilimsel olmaz.
Aynı aile içinde bile anne çok analitik olabilir, baba son derece duygusal olabilir. Bazı babalar çocuğun sosyal çevresini ve aile ilişkilerini ayrıntılı biçimde takip ederken bazı anneler tamamen çözüm ve planlama odaklı davranabilir.
Burada toplumsal rollerin etkisi daha anlamlı bir açıklama olabilir. Çocuğun sağlık randevularını çoğunlukla kim takip ediyor? Doktorla kim daha fazla konuşuyor? Aile içinde kararları kim organize ediyor? Bu roller kültürden kültüre ve aileden aileye değişebilir.
Bu nedenle “erkekler böyle, kadınlar şöyle” demek yerine, farklı ebeveynlerin farklı kaygı türlerini aynı masaya getirmesinin yararlı olabileceğini düşünüyorum.
Detaylı ultrason otizmi göstermiyorsa neden bazı araştırmalarda bağlantı aranıyor?
Çünkü bilimsel araştırmalar klinik tanıdan önce olası risk göstergelerini inceleyebilir.
Örneğin fetal beyin gelişimindeki bazı ölçümlerin ilerideki nörogelişimsel sonuçlarla ilişkisi araştırılabilir. Ancak bir araştırmada iki değişkenin ilişkili bulunması, birinin diğerine neden olduğu anlamına gelmez.
Bu noktada 2016 yılında ISUOG tarafından yayımlanan güvenlik değerlendirmesi özellikle dikkat çekici. Komite, erken gebelikte ultrason maruziyeti ile otizm arasında bilimsel olarak kanıtlanmış bir ilişki bulunmadığını bildirdi. İncelenen araştırmalar arasında geniş örneklemli randomize çalışmalardan uzun dönem takipler de bulunuyordu.
Daha sonra 2018'de bir JAMA Pediatrics çalışması üzerine yapılan değerlendirmede de ISUOG, çalışmanın yöntemsel sınırlılıklarına dikkat çekti ve elde edilen sonuçların ultrasonun otizme neden olduğunu gösterecek şekilde yorumlanmaması gerektiğini belirtti.
Bu ayrıntı önemli çünkü internette “bir araştırma ultrasonla otizm arasında bağlantı buldu” cümlesi, “ultrason otizme neden oluyor” şeklinde kolayca değişebiliyor. Bilimsel literatürde bu iki cümle aynı şey değildir.
Küresel bakışın güçlü ve zayıf tarafları
Kültürler arası araştırmaların güçlü tarafı, tek bir toplumun deneyimini evrensel kabul etmememizi sağlaması. ABD'de elde edilen bir bulgunun Türkiye'ye, Japonya'ya, İran'a veya Nijerya'ya doğrudan aktarılabileceğini varsaymak doğru olmayabilir.
Zayıf tarafı ise kültürün tek başına açıklayıcı bir değişken gibi kullanılabilmesi. “Bu aile şu kültürden geliyor, o nedenle otizmi geç fark etti” demek kolay ama çoğu zaman aşırı basitleştirici.
Sistematik incelemelerde görülen ekonomik durum, sağlık hizmetine erişim, dil, eğitim, stigma ve sağlık çalışanlarıyla iletişim gibi faktörler aslında kültürle iç içe geçiyor. Bu nedenle tek bir nedene işaret etmek yerine bütün sistemi görmek gerekiyor.
Peki anne-baba detaylı ultrasonda ne sormalı?
Bence “Otizm belli olur mu?” sorusu doktora sorulabilecek ilk sorulardan biri olabilir ama son soru olmamalı.
Şunları sormak daha açıklayıcı olabilir:
Bu ultrason hangi anatomik yapıları değerlendirmek için yapılıyor?
Beyin gelişimi açısından görülen yapılar gebelik haftasına uygun mu?
Görülen bir bulgu varsa bunun klinik anlamı nedir?
Bu bulgu kesin bir hastalığı mı gösteriyor, yoksa yalnızca takip gerektiren bir işaret mi?
Başka bir görüntüleme veya uzman değerlendirmesi gerekli mi?
Ve en önemlisi: “Bu görüntüde otizm görüyor musunuz?” yerine “Bu görüntüde gelecekteki nörogelişim açısından bilmem gereken herhangi bir yapısal bulgu var mı?” demek, tıbbi açıdan çok daha doğru bir çerçeve oluşturabilir.
Sonuç: Normal ultrason ile otizm arasında nasıl bir ilişki kurulmalı?
Bugünkü kanıtlara göre detaylı gebelik ultrasonu otizmi teşhis eden bir test değildir. Prenatal görüntülemede bazı yapısal veya biyometrik özellikler araştırma konusu olabilir; ancak bunların hiçbiri tek başına otizm tanısı koydurmaz. Prenatal ultrason ile otizm arasında nedensel bir ilişki kuran bilimsel olarak kanıtlanmış bir mekanizma da bulunmuyor. ISUOG, mevcut veriler temelinde gebelik ultrasonu ile otizm arasında bilimsel olarak kanıtlanmış bir ilişki olmadığını bildiriyor.
Öte yandan kültürün önemi küçümsenmemeli. Otizm belirtilerinin fark edilmesi, ailelerin sağlık sistemine başvurması, uzmanla iletişim kurması ve tarama araçlarının anlaşılması kültürel, dilsel ve ekonomik koşullardan etkilenebilir. WHO'nun kültürel bağlam vurgusu ve farklı ülkeleri kapsayan sistematik incelemeler bunu destekliyor.
Benim bu konudaki en önemli çıkarımım şu olurdu: Gebelik ultrasonunun görevi gelecekteki çocuğun bütün gelişimsel özelliklerini tahmin etmek değil, gebelik sırasında değerlendirilebilen anatomik ve fizyolojik özellikler hakkında güvenilir bilgi sağlamaktır.
Bu nedenle bir ultrasonun normal çıkması elbette önemli ve rahatlatıcı bir bilgi olabilir; fakat “gelecekte hiçbir gelişimsel farklılık olmayacağının garantisi” değildir. Tersine, ultrasonda görülen herhangi bir farklılık da “çocuğumda otizm olacak” anlamına gelmez.
Forumda bu noktada şu sorular üzerinde düşünmek bence daha yararlı: Bir tıbbi testten gerçekten ölçebileceğinden fazlasını bekliyor muyuz? İnternette gördüğümüz bir ilişkiyi nedensellik olarak yorumluyor muyuz? Kültürel farklılıkları açıklama olarak mı kullanıyoruz, yoksa bazen stereotipe mi dönüştürüyoruz? Ve en önemlisi, ebeveyn kaygısını azaltmanın yolu daha fazla test yaptırmak mı, yoksa hangi testin neyi gerçekten gösterebildiğini daha iyi anlamak mı?
Bu soruların cevabı her aile için aynı olmayabilir. Ancak mevcut kanıtların söylediği sınır oldukça net: Detaylı ultrason, otizmi doğum öncesinde kesin olarak gösteren bir test değildir. Otizm açısından değerlendirme gerektiğinde asıl belirleyici olan, çocuğun doğumdan sonraki gelişiminin ve davranışlarının uygun yaşlarda uzmanlar tarafından değerlendirilmesidir. CDC de gelişimsel izlem ve otizm taramasını çocukluk döneminde, özellikle 18 ve 24 aylık kontrollerde öneriyor.